發(fā)布于 2014-08-22 00:00:53
持續(xù)多日的冰桶挑戰(zhàn)持續(xù)蝴蝶效應(yīng),點爆網(wǎng)絡(luò)。在2014年炎熱的夏天,一桶冰水當(dāng)頭倒下,微軟的比爾蓋茨、Facebook的扎克伯格跟桑德博格、亞馬遜的貝索斯、蘋果的庫克全都不惜濕身入鏡,這些硅谷的科技人,飛蛾撲火似地犧牲演出,旨在為ALS病患者爭取更多幫助。這一風(fēng)靡全美的活動,目前已擴散至中國。該活動旨在讓更多人知道被稱為漸凍人的罕見疾病,同時也達(dá)到公益募款目的。
“冰桶挑戰(zhàn)”
冰桶挑戰(zhàn)#全稱“ALS冰桶挑戰(zhàn)賽”(ALS Ice Bucket Challenge) ,需在網(wǎng)絡(luò)發(fā)布自己冰水澆全身的視頻,然后可以點名邀請3位好友參加這個活動。被邀請者要么在24小時內(nèi)接受,要么選擇為對抗“肌肉萎縮性側(cè)索硬化癥”基金捐100美元。該活動旨在讓更多人知道被稱為漸凍人的罕見疾病,同時也達(dá)到募款目的。
“漸凍人癥”
ALS病究竟是什么?它俗稱為“漸凍人癥”, 是世界罕見病種之一,由遺傳和散發(fā)性病例引起。不僅無法治愈而且致命,一般會在發(fā)病后3—5年內(nèi)死亡。漸凍人都是在清醒狀態(tài)下眼睜睜看著自己被“凍”住,全身逐漸癱瘓,直到不能呼吸。
在初期,ALS病癥狀包括肌肉無力或行動僵硬,也可能伴隨肌肉萎縮和吞咽困難。而在晚期,病人會完全失去行動能力。但他們的認(rèn)知能力往往不受影響,因此常被稱為“清醒的植物人”。
據(jù)ALS協(xié)會官網(wǎng)消息,每天平均有15人被新確診為ALS病,發(fā)病率約為十萬分之二到十萬分之五。ALS病在全球各個種族、民族和社會都有發(fā)現(xiàn),任何人都有患病的可能。ALS病作為一種罕見病,絕大多數(shù)的人都不了解。知名的當(dāng)屬英國物理學(xué)家史蒂芬?霍金就是ALS病的患者,染上此病后,預(yù)期存活時間一般在3-5年,只有5%的病人能活過20年,霍金正好幸運的屬于這5%,他已經(jīng)與ALS病斗爭了40多年。
北科人勇敢挑戰(zhàn)ALS
北科生物針對ALS等神經(jīng)系統(tǒng)疑難病癥的關(guān)注及學(xué)術(shù)領(lǐng)域的探索貢獻更多!早在2010年已率先在Journal of Translational Medicine發(fā)表了采用臍血單個核細(xì)胞治療中樞神經(jīng)系統(tǒng)退行性變的論文(其中包含12例ALS患者),初步證明安全性良好。此外,北科生物采用干細(xì)胞治療中樞神經(jīng)系統(tǒng)的另一傳統(tǒng)疑難癥-遺傳性共濟失調(diào)HA的論文,也分別在2011及2013年發(fā)表。
8月20日,北科生物國際部的同事代表北科完成此次挑戰(zhàn),一行人驅(qū)車趕往深圳灣用冰水和冰塊當(dāng)頭澆下,體驗“凍”人的感覺。北科生物一直關(guān)注人類健康,在今年9月即將舉辦的2014深圳國際BT領(lǐng)袖峰會上,北科生物將圍繞細(xì)胞治療產(chǎn)業(yè)最前沿技術(shù)的研發(fā)與應(yīng)用,介紹細(xì)胞治療與再生醫(yī)學(xué)領(lǐng)域研究開發(fā)進展,研討細(xì)胞治療與再生醫(yī)學(xué)發(fā)展現(xiàn)狀、趨勢和市場需求,探討產(chǎn)業(yè)發(fā)展前景,以期可以幫助更多的臨床醫(yī)務(wù)工作者提供創(chuàng)新型技術(shù)和疾病解決方案,為更多的患者更供先進的醫(yī)療服務(wù)?!皾u凍人”和進行性肌營養(yǎng)不良癥有很多相似的地方,但進行性肌營養(yǎng)不良癥病情發(fā)展較快,且不可逆。北科的干細(xì)胞技術(shù)可以通過干細(xì)胞移植來替代、修復(fù)患者損傷的細(xì)胞,恢復(fù)細(xì)胞組織功能,達(dá)到治療進行性肌營養(yǎng)不良癥的目標(biāo)。
北科國際部同事此次的活動也希望提高社會對罕見病患者群體的關(guān)注,希望讓更多的力量幫助罕見病患者找到回歸正常生活的道路。為促進人類健康事業(yè),北科一直在努力!
北科生物國際部
冰桶挑戰(zhàn)也許很快就會冷卻,但對ALS本身的關(guān)注是需要長期去做的。這一次“冰桶挑戰(zhàn)”活動在公益、社交網(wǎng)絡(luò)及名人效應(yīng)的影響下,傳播范圍廣、持續(xù)時間長,已經(jīng)成為一個典型的網(wǎng)絡(luò)傳播事件,也許在全民狂歡之余增加關(guān)注,增加公益善款,能夠幫助更多的ALS病人,這是我們共同標(biāo)目的也就達(dá)到了。
北科生物ALS#冰桶挑戰(zhàn)#完整版,看這里http://v.youku.com/v_show/id_XNzU5MjEzMzQw.html,歡迎嘗試。呼吁公眾關(guān)注ALS(肌萎縮側(cè)索硬化癥) ,把愛心傳遞下去。國外網(wǎng)站 www.als-ny.org,微公益捐款:http://t.cn/RPQjMWW。